EVENIMENT

Peste 200 de copii autiști în Ialomița

Eroii de fiecare zi de la «Ajutați-ne să înțelegem lumea»

Nu i-a întrebat nimeni dacă vor. Nu i-a întrebat nimeni dacă pot. Dacă știu. Dacă au puterea să ridice în fiecare zi aceeași cruce... Și totuși nu se plîng! Se ridică în fiecare dimineață gata pentru o nouă zi de luptă, soldați anonimi într-o bătălie în care nu-și permit să moară... Trăiesc din speranțe iluzorii, din bucurii puține și sărace, din frînturile de gesturi ale unor suflete pierdute... Sînt părinții copiilor din cadrul asociației «Ajutați-ne să înțelegem lumea». Eroii de fiecare zi ai unei cauze pe care refuză s-o piardă! Iar în spatele lor se ascund alți și alti părinți... Pentru că, potrivit datelor statistice, Ialomița are în jur de 200 de copii autiști pe care societatea nu este pregătită să-i accepte.

Eugen Ghiță, președintele Asociației: «Uneori durează peste doi ani pînă cînd părinții acceptă că au un copil autist...»
Asociația «Ajutați-ne să înțelegem lumea» are două sedii. Unul în Slobozia, pe strada Ianache și altul în Fetești, la Centrul «Lucia». Ambele centre au fost înființate cu sprijinul fundației «Floare ialomițeană» și banii unei fundații italiene specializate în ajutarea copiilor autiști, «Buon Pastore». Minunea s-a întîmplat în 2008, la ani buni după ce părinții făcuseră primele demersuri de a-și salva copiii prin ajutor specializat. Centrul «Lucia» a mers bine, fiindcă autoritățile au înțeles necesitatea lui și au sprijinit eforturile reprezentanților Asociației. La Slobozia, autoritățile au dat cu o mînă, iar după un an au luat cu două, cerînd chirie pentru cele 4 spații puse la dispoziție în cadrul Școlii nr. 13. Eugen Ghiță este președintele Asociației și își aduce aminte cu plăcere de succesele repurtate în ultimii trei ani...
Cabinete specializate pentru ABA. În 2008, cînd a luat ființă Asociația la Slobozia, părinții plăteau între 15 și 30 milioane lei pentru asistența specializată a copiilor lor. Sumele erau de-a dreptul prohibitive, iar părinții se întîlneau deznădăjduiți și inutili în sediul din Ianache, căutînd cu disperare soluții: «Primul succes, pentru care trebuie să-i mulțumim domnului primar Ionașcu, a fost oținerea celor patru cabinete de la Școala nr. 13. A fost un pas important în asigurarea unui cadru în care copiii să beneficieze de terapia ABA, atît de necesară pentru recuperarea lor». Terapia ABA reprezintă ajutorul specializat pentru dereglarea neuro-biologică de care suferă copiii autiști. Grație spațiilor puse la dispoziție de autorități, costurile pentru o lună de recuperare costă «doar» 300 de euro, sumă care poate fi suportată de către părinți. «Extrem de scump, evident! Dar merită, vă asigur! În lipsa acestei terapii, copiii nu pot evolua oricît s-ar strădui părinții. Vă dau un exemplu concret, pentru a înțelege. Copilul nu cunoaște noțiunea de scaun! Terapeutul descoperă acest lucru și îl învață să cunoască noțiunea și utilitatea obiectului. Părintele nu poate reuși singur! Cel mult îl poate ajuta pe copil să nu uite noțiunile însușite...» explică Eugen Ghiță. Reușita este cu atît mai mare cu cît, la acest moment, Centrul a reușit ca, pe lîngă ajutorul specializat oferit de către terapeuții aduși de la București, să specializeze și 6 asistenți profesioniști care provin din rîndurile părinților.
«Noi nu cerem bani, cerem ajutor!». După o pauză de un an, în 2009, Asociația «Ajutați-ne să înțelegem lumea» a reușit să găsească bani pentru supraviețuire. În 2010 aceștia au provenit din celebrul «2 la sută» donat Asociației grație unei campanii susținute de către părinți și susținători. «Ne-am bazat mult pe cei 2 la sută pe care oricine îi poate dona Asociației. Mai există și posibilitatea pentru firme de a dona 20 la sută din profit. Știm că oamenii sînt reticenți și cred că asociațiile fac nu știu ce cu banii. Dar noi nu cerem bani, cerem ajutor. Centrul nostru are nevoie de orice fel de sprijin, de la jucării și rechizite, pînă la voluntari» explică Eugen Ghiță. La acest moment, cu banii obținuți în acest mod, în Centrul de la Slobozia beneficiază de asistență specializată 8 copii autiști, iar în cel de la Fetești 12. Dar numărul celor care au nevoie este mult mai mare. În județ sînt întregistrați oficial 72 de copii autiști. «Însă numărul lor este de două ori și jumătate mai mare. Sînt circa 200 de copii cu diferite dizabilități. Deocamdată, părinții refuză însă să accepte problememe copiilor. Este o situație firească. Studiile de specialitate spun că e nevoie de peste doi ani pentru ca aceștia să accepte că au un copil autist» conchide președintele Asociației.

Mariana Păun, primul soldat al Asociației «Ajutați-ne să înțelegem lumea»
Mariana Păun este Mama Emei. Și primul părinte din Ialomița care a cerut să se facă ceva, instituțional vorbind, pentru copiii autiști din Ialomița. După 6 ani de luptă și demersuri respinse, Mariana Păun și-a văzut visul împlinit. Asociația există și îi poate ajuta pe copiii asemeni Emei. Am rugat-o să își amintească... Un apel dureros la amintiri îngropate. Mariana Păun a acceptat însă cu bucurie... pentru copii, pentru Ema, pentru fiecare dintre noi.
«E greu să povestesc despre 6 ani în cîteva cuvinte... E greu să exprim ce simt pentru ca am un copil cu autism. Nu știu cum să povestesc că m-am obișnuit cu ideea că am un copil special și că niciodată nu va reuși să se încadreze în limitele normalului și totuși încerc în fiecare an să fac și altceva pentru Ema în afară de terapia ABA. E complicat să povestesc despre terapie... Acest mod de „dresaj“ al copilului. (...) Cînd Ema avea 3 ani am mers cu ea la București să îi fac investigații. Voiam să știu ce se întîmplă cu ea deoarece devenise nervoasă și nici nu reușea să se facă înțeleasă, achizițiile ei verbale erau extrem de reduse. Puneam starea ei pe lipsa tatălui și absența părinților mei care au avut grijă de ea de cînd s-a născut... Și au murit cînd Ema avea 2 ani și cîteva luni. Diagnosticul a fost dur însă, în acel moment, nu am coștientizat ce înseamnă autism. Mi-a trebuit circa un an să recunosc problema și să mă mobilizez ca să fac ceva pentru copilul meu. Terapia ABA este metoda care o ajută să învețe să se descurce singură, să comunice, să se integreze. Fiind singură, a trebuit să îmi spun povestea vieții în presă și la TV. Așa am găsit oameni care să mă înțeleagă și care să mă sprijine moral și material, am căutat terapeuți, coordonator de programe și am început drumul lung ce se numește ABA (n. red.: Applied Behaviour Analysis-Terapia comportamentală aplicată) în octombrie 2006. Drumul e lung, costisitor și neîntrerupt. Vacanțele Emei se numără în zile, maxim 5 săptămîni pe an. Nu îmi permit să îi întrerup programul deoarece se pierd foarte repede achizițiile și trebuie exercițiu mult. În acest timp am urmat tratamente homeopate scumpe, evaluări și chiar am fost în Anglia unde speram să reușim să rămînem pentru ca Ema să beneficieze de un program specializat într-o școală specială pentru copiii cu autism. Din păcate, nu întotdeauna am luat cele mai bune decizii, am înfruntat răutăți și compasiune, însă am mers mai departe. Următorul pas este un transplant de celule stem, pentru care trebuie să mă zbat să strîng 9000 euro. Pînă acum Ema a făcut progrese, merge la școala specială unde este clasa a II-a, însă este departe de vîrsta reală. În tot acest timp, de cînd am început terapia ABA și m-am zbătut să mă fac înțelasă, un om a stat alături de mine, m-a încurajat și deși de multe ori nu înțelegea problema Emei, a iubit-o și o iubește ca pe propriul copil... Nu este singurul căruia ar trebui să-i mulțumesc, însă acest om s-a înhămat la problemele mele și am reușit să facem o familie, echilibrul de care Ema are nevoie...» spunea Mariana Păun, mama Emei.

www.florina-emilia.blogspot.com
Coafură nouă. «E greu să merg cu Ema într-un salon unde se aude feonul, zgomot pe care nu-l tolerează și nici nu-i place să o usuc cu feonul... Așa că a trebuit să chem pe cineva să o tundă acasă. Ema e deja o domnișoară și nu mai merge să o tund eu oricum. Din păcate, nu a avut răbdare să finalizeze tunsoarea; însă a ieșit bine, recunosc că bretonul eu l-am făcut și mi-a ieșit în scări».
Prima propoziție. «De ani de zile aștept să aud de la Ema o propoziție. Acum îmi spune clar că „are 9 ani“, răspunde la întrebarea „cum te cheamă?“, zice „Ema Păun“, mai zice și „Baba-Păun“ îl strigă pe fratele ei „Pepiiiii“ și îi cîntă frumos „pu-pu-puuuu, pu-pu-puuu, la-la-la-la-la-la-la“ ori „nani-nani-aaaaaa“. Petru seara e într-o mare „vorbă“ cu sora lui și îi gîngurește și îi zîmbește, ea îi dă mîna să se joace cu degetele ei și îi zîmbește, îl pupă pe creștet... Mi-e drag de ei, mă bucur să văd că se iubesc. Petru plînge dacă Ema iese din cameră și rîde cînd o vede. Terapia dă roade. Munca și răbdarea terapeuților se vede în comportamentul Emei, chiar dacă mai are mult de muncă. Mă bucur cînd merg cu Ema la cumpărături și stă cuminte lîngă mine, pe stradă stă aproape de mine și nu mai trage lumea pe stradă ori de sacoșele mele că vrea ceva de acolo. Faptul că socializează și e cumințică atunci cînd mergem în vizită sînt plusuri pentru Ema și satisfacție pentru mine».

Premianți, artiști și... copii obișnuiți
În general, părinții unui copil autist află că suferă de această dereglare neuro-biologică în jurul vîrstei de doi ani și jumătate. Întîi refuză să accepte evidența, iar această situație durează cam șase luni. Apoi alte 6 luni părinții se acuză unul pe celălalt. După un an, intervine pericolul despărțirii. Cinci din 6 cupluri care au un copil autist se despart înainte să treacă doi ani de la diagnostic. După doi ani, doi ani și jumătate, părintele care alege să rămînă caută soluții. În România, soluțiile sînt puține și costă îngrozitor de mult. De aceea, cei mai mulți dintre acești copii eșuează, fără șanse de reintegrare socială. Există însă și excepții...
Mădălin, premiant la 11 ani. Povestea lui Mădălin e clasică. La 2 ani și jumătate mama băiatului a aflat că băiatul ei este autist. Spre deosebire de ceilalti părinți, ea a ales să lupte pentru copilul ei după numai o săptămînă. Așa a ajuns la fundația ANCAR (Asociația Română pentru Sănătate Mintală) și a descoperit că un copil autist are și drepturi în România. Așa că a ales să lupte pentru ele și copilul ei. Primul lucru pe care l-a obținut a fost dreptul de a participa la orele de curs, alături de copil, în locul profesorului de sprijin, Ca o paranteză, în Ialomița sînt 800 de copii care au nevoie de profesor însoțitor și numai 25 de profesori angajați. De-atunci au trecut aproape 9 ani, iar Mădălin a ajuns elev în clasa a V-a. Și premiant! Nouă ani în care mama lui Mădălin a luptat zi de zi pentru el, pentru fiecare progres și fiecare notă. O muncă de titan, unică și irepetabilă, pentru care cei din jurul ei au numai cuvinte de laudă. «Închipuiți-vă numai de cîte ori a auzit biata mamă copii rîzînd în spatele copilului ei. De cîte ori a trebuit să lupte cu prejudecățile, cu ceilalți părinți, cu rezistența învățătoarei, a profesorilor... Noi spunem că sîntem deschiși, dar nu e așa. Oamenii sînt răi, sînt cruzi... Majoritatea nu ar accepta nici în ruptul capului ca odrasla lor să stea în bancă cu un autist. De aceea, efortul ei este cu atît mai meritoriu» ne explică Eugen Ghiță.
Lîngă Mădălin stă Eduard, un copil care la doar 9 ani are o voce excepțională, cu care-i încîntă pe cei din jur. «E incredibil. Aproape tot ce face e însoțit de cîntec! Iar vocea lui e minunată». Lîngă Eduard stă Marinuș, care desenează incredibil de frumos... Iar lîngă el stă Ionuț.
Ionuț, băiatul îndrăgostit de baloane. Pe mama lui Ionuț am cunoscut-o cu ani în urmă... Căutînd, ca și acum, o soluție pentru Ionuț! Pe Ionuț l-am cunoscut la poarta centrului de pe Ianache. Ne-a dat bună ziua frumos și cuminte, ca orice copil obișnuit. Ba chiar mai frumos! «Acum 4 ani Ionuț refuza să iasă din camera lui. Acum verbalizează, știe să scrie literele, răspunde la salut... Mai sînt probleme, dar mergem înainte. Venind aici, la Centru, s-a schimbat radical» spune Elena Barbă-Lată, o mamă fericită. Copilul ei, spre deosebire de alți copii autiști, i-a spus mamă la 10 luni, cu mult înainte de diagnostic. Și crede că Ionuț are steaua lui în viață.
«Am luptat foarte mult pentru el! Iar el îmi dă putere să merg mai departe! Nu știu de ce! Iar eu știu că trebuie să merg mai departe, oricît de greu este!» ne spune cu glasul stins al unui trup subțire care a văzut prea multă durere și a trăit prea multă deznădejde. Are însă o siguranță care ne străpunge și ne rușinează, o determinare care ne copleșește...
Elena Barbă-Lată e doar unul dintre eroii muți ai unei cauze pe care refuză să o piardă. Lîngă ea sînt alți și alți părinți care au nevoie de noi. De noi și de ajutorul nostru, oricare ar fi acesta: «Știți ce îi place cel mai mult lui Ionuț? Baloanele! Poți să-i dai orice lucru, oricît de frumos. Se bucură, ca orice copil. Dar dacă-i aduci un balon, l-ai cucerit pentru totdeauna...».

4 Aprilie 2011, 02:46 (16694 vizualizări - 2 comentarii)

Lasă un comentariu:

Nume:
Mesaj (maximum 2000 caractere):
Codul din imagine: