REPORTAJ
Natalia (NU) e condamnată la moarte!
Natalia are 21 de ani și a fost condamnată de statul român la moarte! Asta s-a întâmplat în urmă cu un an... De atunci, Natalia luptă cu disperare pentru viața ei, pentru a schimba această sentință: «Nu vreau bani, nu cerșesc mila nimănui, vreau doar să beneficiez de dreptul meu la viață și la sănătate! (...) Numai în ultima perioada au fost mediatizate două cazuri ale unor tineri care au murit cu banii în cont pentru că, din cauza birocrației, nu au mai ajuns să se trateze în spitalele din străinătate... Sunt prea tânără ca să fac parte dintr-o statistică! Și ca mine mai sunt mulți alții...».
Natalia putea fi copilul tău A fost diagnosticată cu Sindrom Hemolitic Uremic, o boală autoimună pentru care acum 20 de ani nu exista leac. De-atunci trăiește pe linia subțire dintre viață și moarte. A avut 14 recăderi și, până în 2017, a luptat cu ele. Acum un an însă, trupul ei a cedat. «Din cauza unei răceli puternice, în combinație cu boala pe care o am, aceasta a recidivat foarte repede afectându-mi ambii rinichi, ducându-mă astfel spre stadiul V de boală. În acele momente critice, neavând tratamentul corespunzător bolii mele (Eculizumab), am suferit mai multe complicații, printre care afectarea cerebrală (convulsii), hipertensiune arterială, afectarea tip hemoragic, embolie pulmonară, urmată de edem cerebral, iar în final, insuficiența renală a condus spre dependența de dializă până în momentul de față...». Vorbește despre boala ei cu o resemnare furioasă. Despre miile de ore petrecute prin spitale, despre statul la ușile medicilor, despre durerile ei insuportabile, despre zilele când boala a lăsat-o oarbă... Și, mai ales, despre anul ăsta din urmă, când a conștientizat că statul român o condamnă la moarte! «În țară mai sunt cinci pacienți cu aceeași formă de boală ca a mea. Nu suntem mulți, dar statul, Ministerul Sănătății, ne întorc cu ușurință spatele ridicând din umeri, parcă neputincioși, deși de ei depinde rezolvarea cauzelor noastre. Încă mai cred în minuni, încă mai cred că nimic pe lumea asta nu este întâmplător în condițiile în care Dumnezeu a făcut ca mama mea, care va fi donatorul meu, să se nască cu 3 rinichi, iar eu să îi am bolnavi pe amândoi...».
Golgota familiei Apostol Într-o țară normală, într-un sistem medical european, șansa Nataliei ar fi putut fi fructificată. Nu și în România! Calvarul familiei Apostol a început în ianuarie 2017, imediat după ce medicii au readus-o la viață pe Natalia. I s-a spus că Soliris-ul, medicamentul care i-ar permite operația de transplant de rinichi, «nu este disponibil pe teritoriul României...». Asta în condițiile în care reprezentanții firmei producătoare au venit de 3 ori în țară pentru a negocia cu statul român. Părinții Nataliei au refuzat să se resemneze. Au apelat la rude, la prieteni, la oficiali... Au făcut memorii către Ministerul Sănătății, i-au scris președintelui României, au cerșit mila medicilor. Mihaela Apostol, mama Nataliei, spune că a făcut tot ce poate face un părinte pentru copilul lui! «Domnul Vlase, patronul soțului meu, ne-a ajutat să depunem dosarul... Noi am fost prea mici pentru a ajunge la Minister. Și tot nu a fost de ajuns! Cu dosarul aprobat de comisie, în noiembrie 2017, medicamentul nu a fost achiziționat pentru că statul român a refuzat să negocieze prețul cu firma producătoare. Aceeași firmă care a donat medicamentul pentru ceilalți cinci bolnavi din România cu același diagnostic... Pentru fata mea nu s-a putut! I-au alungat din țară...». Tot în noiembrie, rinichii Nataliei au cedat definitiv, fiind obligată să facă dializă. De-atunci, viața ei se împarte între zilele petrecute în spital și zilele în care așteaptă să ajungă acolo. O zi la spital, una acasă... Dializa o înspăimântă, e prea tânără ca să se resemneze, nu înțelege de ce i se refuză dreptul la viață: «Nu vreau bani, nu cerșesc mila nimănui, vreau doar să beneficiez de dreptul meu la viață și la sănătate!».
6000 de euro, prețul unei vieți «Îmi pare rău că mi-am crescut copilul în România...» spune mama Nataliei. E epuizată, speriată și știe că nu mai poate aștepta. Ne povestește îngrozită cum a luptat luni în șir pentru a obține scrisoarea medicală în baza căreia solicită operația de transplant de rinichi pentru fiica ei. «A durat luni până am reușit... Niciun medic nu voia să semneze! Mă întrebau ce caut la ușa lor, dacă nu am medicamentul... Degeaba le-am explicat că, fără referatul medical, Natalia nu poate fi inclusă pe lista de transplant. „Ia-ți copilul și du-l în altă țară, că aici nu are nicio șansă!“ mi-au spus. Dar, de ce? De ce pentru ceilalți s-a putut, iar pentru copilul meu nu? De ce mă amână de un an și 10 luni? De ce o lasă să se chinuie? Dializa nu costă bani?» ne întreabă plângând. Întrebările Mihaelei Apostol nu au răspuns. Iar raportul medical pe care l-a primit după îndelungi umilințe e necruțător: «(...) indicăm tratament cu Eculizumab (Soliris) anterior pretransplantului renal și ulterior transplantului renal pe o perioadă nedeterminată. Efectuarea transplantării în lipsa acestui medicament expune la pierderea grefei renale și a recidivei bolii cu afectare multiorganică. Riscul de recidivă organică există, însă, și în absența transplantării!».
Natalia așteaptă ajutorul nostru
Natalia a luptat singură. Acum știm toți că ea e acolo și așteaptă ajutorul nostru... E singurul pacient din România, diagnosticat cu Sindrom Hemolitic Uremic pentru care statul român refuză să deconteze tratamentul! Și unul dintre cei mulți, prea mulți, căruia i se refuză dreptul la o viață normală în România. Așteaptă o minune pe care nimeni nu a putut-o face. Până acum... Și ne cere să o salvăm: «Mama s-a născut cu 3 rinichi... Nu poate fi doar o întâmplare, nu e degeaba... E șansa mea de a redeveni un om normal, de a nu mai trăi legată de aparatul de dializă. Statul român nu îmi poate lua această șansă! Nu mă poate condamna. Vreau să trăiesc!». Natalia nu vrea doar «să trăiască»... E pasionată de Geografie și ar vrea să-și continue studiile. Să devină învățătoare... Ori poate ghid turistic! Nu îndrăznește să se gândească la viitor. Pentru că viitorul ei depinde acum de un tratament la care are dreptul legal și care i se refuză: «Dacă nu ai sănătate, nu ai nimic! Ești cel mai sărac om de pe Pământ...».
21 Octombrie 2018, 13:25 (9283 vizualizări - 4 comentarii)
Comentariile cititorilor:
(27 Octombrie 2018, 16:00)
Draga mama! Nu e o rusine sa ceri ajutor, asta nu inseamna ca cersesti, inseamna ca este peste puterile tale sa-ti ajuti copilul! Sunt oameni cu suflet mare care va pot ajuta ,,din putin cu putin, se face mult" Ascultati sfatul medicului si faceti tot posibilul sa duceti fata in strainatate. Transplantul se face si la noi dar ce faceti dupa neavand medicamentul respectiv? Nu asteptati un miracol din partea statului roman!Sanatate multa, rabdare si putere va doresc!
(24 Octombrie 2018, 20:27)
E trist dar adevarat. Citesc si nu îmi vine să cred că avem așa conducere...voi cei care ar trebui să facilitati aceste cazuri să putreziti in puscarii si sa ajungeți mai rău decât e fata asta! Sa cunoașteți suferința vă doresc!
(22 Octombrie 2018, 19:20)
Dumnezeu e mare și e peste tot!!! Sa nu ți pierzi speranța , și sa crezi in miracolele Lui.
(22 Octombrie 2018, 02:40)
Nu ne-ati spus cum o putem ajuta...